難病の医療費助成第一弾の下垂体前葉機能低下症が入ってた

来年の1月から新制度になる難病医療費助成制度。
現在は特定疾患と言われていて医療費助成の対象は下垂体前葉機能低下症を
含めた56疾患。

来年からの新制度では300疾患に増やすとのことで、
下垂体前葉機能低下症が新制度の対象となるか心配していましたが、
第1弾の発表で、助成対象となっていました。

難病の新制度の助成対象になった下垂体前葉機能低下症

下垂体には、前葉と後葉があり、これは前葉のみ。

後葉は抗利尿ホルモンであるバゾプレッシンを分泌しているので
下垂体後葉に障害があり中枢性尿崩症の場合は
難病の制度上では下垂体性ADH分泌異常症となります。

逆に前葉は主に5種類のホルモンを分泌しています。
下垂体前葉が分泌しているのは
成長ホルモン(GH)
甲状腺刺激ホルモン(TSH)
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)
性腺ホルモン(LH・FSH)
プロラクチン(PRL)

ちなみに、eaxは4つのホルモンで何らかの異常があり
成長ホルモンにはノルディトロピン(注射)
甲状腺刺激ホルモンにはチラージンS
副腎皮質刺激ホルモンにはコートリル
性腺ホルモンにはゴナトロピン(注射)
を打ったり飲んだりしています。

心配なのは限度額がどれぐらいになるか

現制度では、働いているということで中心生計者となり月の限度額は約5000円。
新制度になると、これが3万円ぐらいになりそうです。

ちなみに一番高い薬はこれ、大きさの比較に10円玉を並べてみました。
ノルディトロピン
ノルディトロピン、成長ホルモンでこの小さな1本で薬価が約8万!

高い薬なので、病院に保冷剤を持って行き、保冷バッグに入れて持ち帰ります。

まだ、下垂体機能低下症が特定疾患の助成が無かった頃は
血液検査で4千円、診察と薬で1万5千円ぐらいだったので
完全に助成が無くなったなら成長ホルモンはやめるかもしれません。

だって、一月に1本だとして3割負担だと2万4千円となり
毎月2万の負担はさすがに大きいです。
また、打っていても肝臓の数値は良くなっている様ですが、
実感がありません。

あとがき

世間ではアイスバケツ運動が流行ってますが、
難病はALS(筋萎縮性側索硬化症)だけでは無い!と言いたいです。

でもALSとは違い、下垂体機能低下症は死ぬ病気では無いので何とも言えないです。

ちなみに、現在名古屋大学ではIPS細胞から下垂体を作って
移植する研究を行っているらしく、5年間を目処に研究を行い
そこから臨床試験をするみたいなので10年後ぐらいには実用化されて
いたらなと思っています。

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